Grazie al contributo di Fondazione Intesa Sanpaolo continua il progetto a favore del Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona

Una buona notizia per le persone affette da Malattie Metaboliche Ereditarie (MME) e per le loro famiglie che afferiscono al Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona: il progetto “ICM 2025 – Infermiere Case Manager per un’assistenza di qualità delle persone affette da MME”, promosso da Aismme, prosegue fino alla fine del 2026 grazie al cofinanziamento della Fondazione Intesa Sanpaolo ente filantropico.

Attivo dalla primavera del 2023 grazie al supporto di diversi soggetti, il progetto di Aismme rappresenta un’esperienza pionieristica in Italia e ha dimostrato, in questi anni, tutta la sua efficacia nel migliorare la presa in carico dei pazienti metabolici rari.

La continuità del servizio risponde a un bisogno concreto e fortemente espresso da pazienti, circa 300, famiglie ed équipe medica, che ne hanno riconosciuto il valore umano, clinico e organizzativo.

“Aismme ha sostenuto l’inserimento dell’Infermiere Case Manager che è diventata nel tempo parte integrante dell’équipe del Centro – spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme -. Il periodo di sperimentazione ha confermato l’importanza di questa figura nel rendere più efficiente, umana e inclusiva la presa in carico dei pazienti metabolici rari. Grazie al nuovo cofinanziamento, il progetto prosegue fino al 30 settembre 2026, garantendo continuità a un servizio ormai riconosciuto come indispensabile”.

“Con questo progetto – precisa Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di Aismme – rinnoviamo l’impegno a fianco delle persone con Malattie Metaboliche Ereditarie e delle loro famiglie. Lavoriamo ogni giorno per migliorare la qualità della cura e della vita, favorire l’inclusione sociale e sostenere un modello di assistenza e di cura efficace e più vicino ai complessi bisogni delle persone. Un impegno reso possibile anche grazie alla collaborazione con le istituzioni sanitarie e al sostegno di partner sensibili come la Fondazione Intesa Sanpaolo ente filantropico, che hanno scelto di investire nella continuità di un’esperienza innovativa e ad alto impatto sociale”.

Un agente concreto di cambiamento per pazienti e famiglie

Le Malattie Metaboliche Ereditarie sono patologie genetiche rare ad alta complessità assistenziale, che richiedono percorsi di cura articolati, multidisciplinari e spesso difficili da seguire. Visite specialistiche, terapie, diete salvavita, servizi sociali, pratiche amministrative e spostamenti continui rendono la quotidianità particolarmente faticosa.

In questo contesto, l’Infermiere Case Manager (ICM) diventa una figura chiave: un punto di riferimento unico capace di accompagnare il paziente e la sua famiglia lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi.

Il ruolo dell’Infermiere Case Manager

L’Infermiere Case Manager è un professionista con competenze infermieristiche e socio-sanitarie che opera all’interno dell’équipe medica del Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle MME di Verona, con cui Aismme collabora attivamente dal 2012. Il suo obiettivo è contribuire a ridurre il disagio e le difficoltà e migliorare la qualità di vita delle persone on MME e delle loro famiglie.

In particolare, si occupa di accogliere e orientare pazienti e familiari nel percorso di diagnosi e cura; coordinare i diversi specialisti e servizi coinvolti; personalizzare il percorso assistenziale, definendo piani individuali di assistenza; facilitare l’accesso ai servizi sanitari, sociali, educativi e riabilitativi e di supportare l’attività clinica, migliorando la comunicazione tra pazienti ed équipe medica.