È stata ufficialmente lanciata la Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), piattaforma indipendente e multi-stakeholder che riunisce rappresentanti di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e stakeholder politici per favorire la condivisione di conoscenze e affrontare le principali sfide legate alla gestione delle emoglobinopatie;
Tra le priorità del Network figurano la riduzione delle disuguaglianze nell’accesso alle curedi alta qualità, il supporto al dialogo basato su evidenze sui progressi nel trattamento e nell’innovazione, il rafforzamento delle evidenze reali e la garanzia di una partecipazione significativa dei pazienti nelle decisioni;
Si è, inoltre, svolta la quarta edizione di “Knights for Rare”, iniziativa internazionale promossa da Avanzanite Bioscience B.V. per sostenere il ruolo delle associazioni di pazienti e promuovere una maggiore attenzione verso i bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie;
Nel corso della serata sono stati raccolti oltre 42.600 euro, destinati integralmente ai progetti di UNITED ETS.
Roma, 17 settembre 2026– Si è svolta ieri a Roma una giornata dedicata al lancio ufficiale della Mediterranean Network for Haemoglobinopathies, una nuova piattaforma regionale indipendente acreata per collegare le competenze, rafforzare la partecipazione dei pazienti e sostenere un’assistenza più equa in tutto il Mediterraneo.
È stata presentata ufficialmente la Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), una rete internazionale e multidisciplinare che riunisce associazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori ed esperti di politiche sanitarie attivi nel campo delle emoglobinopatie, con particolare riferimento alla talassemia e all’anemia falciforme. Il Network, che parte da Italia, Grecia e Cipro, nasce dalla consapevolezza che queste patologie rappresentano ancora oggi una sfida sanitaria rilevante per molti Paesi del Mediterraneo, una regione con un notevole carico di talassemia e altre emoglobinopatie e che, nel tempo, ha sviluppato competenze riconosciute a livello internazionale nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella presa in carico di queste malattie.
Si stima che in Europa oltre 38.000 persone siano affette da emoglobinopatie 1 e, nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi decenni, persistono differenze nell’accesso alle competenze specialistiche, alle cure e alle innovazioni terapeutiche, mentre la sostenibilità delle risorse trasfusionali e l’introduzione di nuovi trattamenti pongono sfide sempre più rilevanti per i sistemi sanitari. Attraverso una collaborazione strutturata tra Paesi, che condividono una consolidata esperienza nel campo della talassemia e delle altre emoglobinopatie, il Network si propone di favorire lo scambio di conoscenze e il dialogo tra diversi gruppi professionali e stakeholder, contribuendo ad affrontare in maniera coordinata le principali sfide relative alla gestione delle emoglobinopatie.
Le priorità del Network includono il sostegno all’adeguatezza, alla sicurezza e alla sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue, la riduzione delle disuguaglianze nell’accesso alle cure specialistiche, il sostegno a un dialogo basato su evidenze sull’accesso ai progressi nel trattamento e nell’innovazione, la valorizzazione dei dati e delle
evidenze generate nella pratica clinica e il rafforzamento del ruolo di pazienti e delle loro associazioni nei processi decisionali in ambito sanitario. Particolare attenzione sarà dedicata anche alle opportunità e alle sfide poste dalle nuove terapie per la talassemia e le altre emoglobinopatie, nonché ai cambiamenti in corso nel contesto normativo e sanitario europeo.
Lo Steering Committee della Mediterranean Network for Haemoglobinopathies ha commentato: “La Mediterranean Network for Haemoglobinopathies è nata dal desiderio comune di rafforzare la collaborazione tra i paesi e tra tutti coloro che sono coinvolti nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella cura delle emoglobinopatie. La condivisione di conoscenze, esperienze e buone pratiche rappresenta un’opportunità concreta per ridurre le disparità evitabili nell’accesso a cure di alta qualità in tutta l’area mediterranea. Il coinvolgimento significativo delle persone affette da queste patologie e delle organizzazioni che le rappresentano sarà fondamentale per lo sviluppo della Rete”.
Il Network si fonda sui principi di collaborazione, centralità del paziente, equità, indipendenza e trasparenza e promuove una cooperazione internazionale con l’obiettivo di sostenere un accesso più equo a cure di alta qualità, con l’obiettivo di consentire a ogni persona affetta da talassemia, anemia falciforme o altre emoglobinopatie di accedere a cure ottimali e beneficiare dei progressi della ricerca, dell’innovazione terapeutica e dell’evoluzione delle conoscenze scientifiche, indipendentemente dal luogo in cui vive.
Più tardi, in un’iniziativa separata, si è tenuta la quarta edizione di “Knights for Rare”, iniziativa internazionale promossa da Avanzanite Bioscience B.V. per valorizzare il ruolo delle associazioni di pazienti e il contributo che queste organizzazioni offrono quotidianamente in termini di supporto, rappresentanza e orientamento alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie. L’iniziativa riunisce rappresentanti delle associazioni pazienti, della comunità scientifica, del mondo sanitario e del settore biotech, promuovendo il dialogo e la collaborazione sui bisogni della comunità delle malattie rare.
Per questa quarta edizione, Avanzanite ha individuato UNITED ETS – Federazione Italiana Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi quale Rare Knight of the Year,
riconoscendone il contributo alla tutela e alla rappresentanza delle persone affette da talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare. UNITED ETS riunisce 38 associazioni presenti sul territorio nazionale e opera attraverso attività di advocacy, informazione, sensibilizzazione e promozione della ricerca, con l’obiettivo di tutelare i diritti delle persone con emoglobinopatie rare e contribuire al miglioramento della presa in carico e della qualità dell’assistenza.
“Knights for Rare nasce dalla volontà di riconoscere e valorizzare il ruolo fondamentale che le associazioni di pazienti svolgono ogni giorno all’interno della comunità delle malattie rare. Rappresentano un punto di riferimento essenziale per le persone e le loro famiglie e che, attraverso il loro impegno, contribuiscono concretamente a migliorare la consapevolezza, la rappresentanza e la qualità dell’assistenza – afferma Adam Plich, Fondatore e CEO di Avanzanite Bioscience B.V. – UNITED ETS condivide pienamente questo impegno e merita a pieno titolo il titolo di “Rare Knight” di quest’anno. Siamo lieti di ospitare questo evento per la quarta volta e di raccogliere fondi che possano fare davvero la differenza per il lavoro svolto dalla Federazione”.
Nel corso della serata, attraverso la cena di beneficenza e la successiva asta benefica, sono stati raccolti oltre 42.600 euro, che saranno destinati integralmente ai progetti promossi da UNITED ETS a sostegno delle persone che convivono con talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare e delle loro famiglie.
La giornata del 16 settembre ha rappresentato un momento significativo per rafforzare l’attenzione e l’impegno nei confronti delle persone con emoglobinopatie e della più ampia comunità delle malattie rare, combinando il lancio di una nuova piattaforma di collaborazione internazionale con un’iniziativa concreta di sostegno alle organizzazioni dei pazienti. La Mediterranean Network for Haemoglobinopathies La Rete Mediterranea per le Emoglobinopatie segna l’inizio di una collaborazione volta a basarsi sull’esperienza sviluppata nel Mediterraneo nella talasemia e altre emoglobinopatie, promuovendo il dialogo tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni per favorire un accesso sempre più equo alle cure e all’innovazione, a beneficio delle persone che convivono con queste patologie e delle loro famiglie.
Comitato direttivo fondativo
Cipro
Prof. Soteroula Christou, Ospedale Generale di Nicosia e Istituto di Neurologia e Genetica (CING)
Miltos Miltiadous, Associazione Talassaemia di Cipro
Grecia
Dott.ssa Maria Dimopoulou, Ospedale Generale Laiko Atene
Styliani Mina, Associazione Ellenica per la Talassaemia (ESTHA)
Italia
Prof. Dr. Antonio Giulio Piga, Università di Torino
Dario Martino, UNITED ETS
Federazione Internazionale della Talassaemia (TIF)
Dott.ssa Androulla Eleftheriou, Direttrice Esecutiva, TIF (Federazione Internazionale Talassaemia)
Informazioni sulla Mediterranean Network for Haemoglobinopathies
La Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH) è una piattaforma indipendente e multi-stakeholder creata per rafforzare la collaborazione nella cura dell’emoglobinopatia in tutta la regione mediterranea.
Inizialmente riunendo rappresentanti di Cipro, Grecia e Italia, insieme alla Thalassaemia International Federation, la Rete mette in contatto comunità di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e stakeholder politici per condividere conoscenze e buone pratiche, identificare bisogni reali, sostenere il miglioramento basato su evidenze e promuovere un accesso equo a un’assistenza sanitaria esociale ottimale.
1 Solórzano González JM, et al. HemaSphere. 2023;7(S3):2769–2770.
