• La fotografia della condizione dei pazienti siciliani scattata da Elma Research mostra la fatica fisica e psicologica legate alla Beta-Talassemia.

• I pazienti, anche adulti, devono contare spesso sull’aiuto del caregiver, e “dedicano” 3 giorni al mese a spostamenti, trasfusioni e visite di controllo.

Palermo, 6 maggio 2024 – Per chi ha la beta–talassemia il tempo trascorre diversamente: la malattia costringe pazienti e caregiver a “dedicare” molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Un peso che influisce sulla quotidianità e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari.

La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa da SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, che si è svolto oggi a Palermo.

Nel corso dell’evento sono stati presentati i risultati relativi alla Regione Sicilia raccolti nell’ambito dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver da Elma Research. I dati siciliani si basano sulle risposte di un campione di 128 partecipanti e raccontano il peso di questa patologia. Emerge infatti che i pazienti dedicano 3 giorni al mese a visite per cui hanno bisogno nel 60% dei casi di un accompagnatore, siano queste trasfusioni o altri controlli. Inoltre, appare come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vita personale dei pazienti, fra cui la possibilità di viaggiare nel 36% dei casi, la vita lavorativa nel 34% e la quotidianità in generale (37%). Alla domanda con che espressione sentite che la vostra malattia sia meglio rappresentata la maggior parte ha risposto “richiesta di aiuto” (63%) la rinuncia (51%) e il re-set della propria vita (27%).

“Sono 2.641 i siciliani affetti da emoglobinopatie di cui 1.803 coloro che soffrono di beta-talassemia, una patologia molto diffusa nella nostra regione dove è portatore sano il 7-8% della popolazione. Si tratta di una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani grazie a cure sempre più efficaci. In un territorio come il nostro, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni però pesano sull’organizzazione di tutta la famiglia e portano chi è coinvolto a non riuscire a pianificare con serenità la propria vita”, spiega Giovan Battista Ruffo, Direttore U.O. Ematologia e Talassemia ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.

Secondo l’indagine Elma per i pazienti, al di là della disponibilità di donazioni di sangue, una organizzazione più efficiente dell’assistenza sanitaria e l’accesso a maggiori informazioni potrebbero contribuire a migliorare la loro qualità di vita. “Il tempo, o meglio la sottrazione del tempo alle attività di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che pazienti e caregiver vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti”, afferma Raffaella Origa, Presidente SITE.

La giornata di lavoro è stata l’occasione anche per presentare uno strumento nuovo di divulgazione e sensibilizzazione nei confronti della beta-talassemia, il booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire da 6 storie di pazienti e con il contributo degli specialisti di SITE e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale, in arte FRA!

“I pazienti con beta-talassemia affrontano ogni giorno non solo la sfida della malattia, ma anche quella dell’organizzazione della propria vita in un costante sforzo per adattare le attività lavorative e sociali e per portare avanti i propri sogni e progetti. È quello che emerge dai racconti dei 6 pazienti che hanno scelto di condividere le loro esperienze, dimostrando a tutti noi quanta forza di volontà e coraggio siano necessari per conquistare la ‘normalità’” commenta Rosario Di Maggio, Dirigente Medico U.O.C. Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, A.O.O.R Villa Sofia – V. Cervello di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulla campagna “Strade Parallele” è stata creata la landing page dedicata: www.stradeparallele.it.

Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE)

La Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (S.I.T.E.) è l’unica Società Scientifica in Italia ad avere come mission esclusiva migliorare la cura e l’assistenza delle persone con emoglobinopatia. Raccoglie figure professionali diverse ed in particolare medici di varie discipline, infermieri, biologi, tecnici di laboratorio, psicologi e assistenti sociali, in altre parole tutti coloro che si occupano di prevenzione, di assistenza, di ricerca, di supporto ai pazienti con talassemia e anemia falciforme, sia bambini che adulti, nell’ottica di una integrazione tra i vari professionisti e di aggiornamento continuo. Nel 2017, in seguito a normative ministeriali, S.I.T.E. ha ottenuto il riconoscimento come Società Scientifica autorizzata a emanare Linee Guida e Buone Pratiche.

Dal 2021 la Società Scientifica è presieduta dalla Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari, SC Centro Microcitemie e Anemie Rare, ASL Cagliari. Il Comitato Direttivo, che rappresenta l’Assemblea dei Soci e gestisce la Società, è impegnato a fare cultura sul tema delle emoglobinopatie, definendo le iniziative scientifiche più rispondenti ai bisogni dei pazienti, organizzando convegni di studio e istituendo Delegazioni Regionali per la presenza sul territorio, ed è attualmente formato da 8 membri di cui:

Past President:

Dott. Gian Luca Forni – Ematologia Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite – E.O. Ospedali Galliera, Genova

Consiglieri:

Dott.ssa Maddalena Casale – Università degli Studi Luigi Vanvitelli, Napoli

Dott.ssa Elena Cassinerio – Attività Diurne Malattie Rare Internistiche – Medicina Generale Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Dott. Rosario Di Maggio – UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici A.O.O.R. Villa Sofia – V. Cervello, Palermo

⇒ Scheda_Beta-talassemia_maggio2024