L’ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che interessa circa 10.000 persone in
Italia; 1
 In vista della Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo, che si celebra il 1° giugno, si è svolto
a Roma l’evento istituzionale promosso da APPI, Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo,
con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma;
 È stato presentato il sito internet www.ipopara.it, sviluppato per offrire informazioni chiare,
aggiornate e affidabili a pazienti, caregiver e operatori sanitari;
 Al via la campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità?”, con contenuti informativi e
testimonianze sui canali social ufficiali di APPI.

In occasione della Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo, che si celebra
il 1° giugno, si è svolto a Roma, presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, l’evento
istituzionale promosso da APPI, Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo, con il contributo
non condizionante di Ascendis Pharma. L’incontro ha rappresentato un momento di confronto tra
istituzioni, clinici ed esperti, per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla gestione di
questa malattia rara.

L’ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che interessa circa 10.000 persone in Italia 1 ,
prevalentemente donne in età lavorativa. Le persone con ipoparatiroidismo possono sperimentare una
serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine, tra cui irritabilità
neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva.
L'impatto sulla qualità della vita può essere profondo ed è spesso sottovalutato.

L’evento ha visto la partecipazione di importanti rappresentanti istituzionali come Daniela Sbrollini,
Vicepresidente della 10ª Commissione Sanità del Senato, Ylenia Zambito, membro dell’Intergruppo
Parlamentare Fratture da Fragilità, ed i saluti di AIFA da parte di Robert Nisticò.

L’incontro ha visto la presentazione ufficiale del nuovo sito internet www.ipopara.it, sviluppato per offrire
informazioni chiare, aggiornate e affidabili a pazienti, caregiver e operatori sanitari. È stato, inoltre,
annunciato il via della campagna di sensibilizzazione “SI PUÒ PARLARE DI NORMALITÀ?

Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”, che vedrà diversi
contenuti di sensibilizzazione relativi a questa patologia sulla pagina Facebook di APPI per aumentare la
consapevolezza e contrastare lo stigma legato alla malattia.

Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo,
Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO, ha sottolineato: “Il lancio
del portale ipopara.it e la campagna ‘Si può parlare di normalità’ rappresentano un importante passo
avanti nel riconoscere i bisogni dei pazienti e promuovere una reale inclusione sociale e sanitaria”.

Con questa iniziativa, Ascendis Pharma conferma il proprio impegno nel sostenere la comunità dei
pazienti con ipoparatiroidismo, contribuendo a creare un futuro in cui la normalità sia possibile per tutti.
“Siamo orgogliosi di sostenere APPI e di contribuire alla diffusione di informazioni cruciali per i pazienti”,
ha dichiarato Paola Stagni, Direttore Medico di Ascendis Pharma Italia. “Il nostro obiettivo è migliorare
la qualità della vita delle persone con ipoparatiroidismo, attraverso l’ascolto, la conoscenza”.

1.Pirri S et al. Abstract at the ISPOR 2024 Annual Meeting; December, 4-5, 2024