LA SFIDA PER I PAZIENTI: IMPARARE A VIVERE CON CONSAPEVOLEZZA E POSITIVITÀ

I maggiori esperti del mondo riuniti a Roma

Roma, 25 maggio 2017 – “Le cardiopatie congenite sono delle anomalie della struttura cardiaca o dei grandi vasi presenti sin dalla nascita; in Italia interessano 8 bambini su 1000, introduce Massimo Massetti (vedi foto), Direttore UOC Cardiochirurgia e Dirigente Medico Responsabile di Struttura Complessa presso il Policlinico A. Gemelli, Roma. Grazie ai progressi della cardiologia e della chirurgia pediatrica oggi quasi il 90% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce ad arrivare fino all’età adulta. Si delinea quindi una nuova e crescente popolazione di cardiopatici congeniti adulti, identificati con l’acronimo GUCH (Grow-Up with Congenital Heart disease) che va incontro, a differenza del bambino, a problematiche che non riguardano soltanto il cuore, ma spesso anche i polmoni, il fegato, l’intestino e il cervello. Inoltre, in caso di gravidanza il cuore è sottoposto a uno sforzo maggiore che, in una donna affetta da una cardiopatia congenita, diventa più difficile da sostenere”.

“Le cardiopatie congenite nell’adulto saranno al centro di un convegno internazionale sotto il Patrocinio del Ministero della Salute che si terrà a Roma il prossimo 27 maggio che vedrà riuniti gli esperti del Policlinico San Donato, del Policlinico A. Gemelli, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e i maggiori specialisti in arrivo dagli States, ma anche da Francia, Turchia e Medio Oriente, per affrontare le più importanti tematiche, spiega Alessandro Giamberti, Responsabile Unità di Cardiochirurgia presso Policlinico San Donato. La gestione in termini di diagnosi e cura dei cardiopatici congeniti adulti presenta notevoli difficoltà e criticità che devono essere affrontate da centri dedicati con comprovata esperienza. La collaborazione tra queste storiche strutture è garanzia di successo al fine di poter offrire in Italia un’assistenza di elevata qualità per i pazienti lungo tutto l’arco della loro vita”.

“La popolazione dei GUCH è in continuo aumento e conta oggi in Italia oltre 100.000 persone, continua Antonio Amodeo, Responsabile Unità di Funzione ECMO e Assistenza Meccanica Cardiorespiratoria presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. La gestione di questi pazienti richiede un’intensa integrazione multidisciplinare che coinvolge figure che agiscono sia nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia sia pediatrica che degli adulti. Infatti, nonostante i pazienti ricevano una correzione radicale della cardiopatia in età pediatrica, accade spesso che necessitino di nuova assistenza sia medica che chirurgica a lunga distanza dall’intervento. La stretta collaborazione tra cardiochirurghi pediatrici e dell’adulto permette di fornire la massima professionalità per il corretto trattamento di queste patologie a volte molto complesse”.

“Uno dei momenti più delicati è la presa in carico del paziente nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, che all’interno del Dipartimento di Medicina Cardiovascolare del Policlinico A. Gemelli, in collaborazione e convenzione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, vede la creazione di un percorso clinico-assistenziale dedicato al cardiopatico congenito adulto, spiega Gianluigi Perri, coordinatore del progetto. In circa 3 anni abbiamo gestito 380 pazienti con un team multidisciplinare composto oltre che da cardiologi e cardiochirurghi pediatrici e dell’adulto, da elettrofisiologo, emodinamista, radiologo, anestesista e psicologo. L’80% dei pazienti trattati erano già stati operati per un difetto cardiaco in età pediatrica mentre il restante 20% è stato operato in età adulta eseguendo insieme ai colleghi del Bambino Gesù circa 50 interventi e in alcuni casi specifici con la collaborazione dei colleghi della John Hopkins di Baltimora e della Mayo Clinic”.

“Nell’ambito del percorso clinico-assistenziale dedicato al paziente GUCH, conclude Massetti, in alcune specifiche situazioni ci siamo avvalsi dell’utilizzo della sala operatoria ibrida sia per poter svolgere procedure complesse chirurgiche ed interventistiche contemporaneamente, sia in alcuni casi per far partorire donne gestanti portatrici di cardiopatia congenita la cui situazione clinica avrebbe potuto richiedere un intervento al cuore in corso o subito dopo il parto. Nella sala ibrida sono presenti oltre alle consuete attrezzature, apparecchiature per l’imaging (un angiografo integrato con il tavolo operatorio, un ecocardiografo e un sistema a fibre ottiche per procedure endoscopiche) che consentono di svolgere sia l’attività di chirurgia tradizionale che quella interventistica a guida radiologica, che si traducono in procedure chirurgiche minimamente invasive, ovvero meno traumatiche per i pazienti”.

Importante il ruolo delle Associazioni dei pazienti che, attraverso il loro sostegno ed esperienza, possono essere un punto di riferimento per le persone con cardiopatia congenita e per i familiari e di supporto in tutto il percorso assistenziale.