Presentato il programma 2019 di IO NON SCLERO, il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).

Milano, 3 aprile 2019 – Al via l’edizione 2019 di IO NON SCLERO, il progetto di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN) che quest’anno celebra il suo 5° anno di attività.

Un traguardo importante che ha ispirato la nuova iniziativa online “I miei primi 5 anni con IO NON SCLERO”. Fino al 28 giugno, le persone che convivono con la sclerosi multipla potranno scrivere su www.iononsclero.it il bilancio dei propri 5 anni e i progetti per i prossimi 5. Dalle testimonianze selezionate nasceranno 3 audio-storie scritte e interpretate dall’autore e conduttore Matteo Caccia.

Nel 2019 ritornano gli eventi in alcuni ospedali italiani con un format completamente rinnovato: le storie vere di chi convive con la SM prenderanno forma in tempo reale grazie ad un’illustratice che darà vita a una tavola artistica ispirata alle testimonianze dei pazienti.

L’iniziativa online e le audio-storie. Dal 2014 IO NON SCLERO racconta le storie vere delle persone che convivono con la sclerosi multipla e dei loro familiari attraverso molteplici iniziative sia online, sia offline. Questi primi 5 anni di attività rappresentano l’occasione per dare vita a una riflessione personale sui traguardi raggiunti in questo periodo e sulle difficoltà incontrate, ma anche sui progetti da realizzare nei prossimi 5 anni. Fino al 28 giugno, le persone potranno inviare su www.iononsclero.it o sull’app IO NON SCLERO, la storia di questi loro cinque anni e dei sogni per i prossimi 5. Tutte le storie saranno pubblicate sul sito e sull’app e una selezione sarà protagonista di 3 audio-storie scritte e raccontate dall’autore e conduttore radiofonico Matteo Caccia.

“Siamo orgogliosi di aver raggiunto un traguardo così importante come quello dei 5 anni di attività. Cinque anni che ci hanno permesso di conoscere la realtà degli oltre 118 mila italiani che vivono con la sclerosi multipla e di toccare con mano la loro forza e determinazione. Le attività portate avanti in questi anni ci hanno confermato l’importanza di offrire spazi e occasioni per condividere le esperienze quotidiane con la malattia. Per questo motivo – commenta Francesca Merzagora, presidente di Onda – anche nel 2019 abbiamo dato vita a una nuova iniziativa online per permettere alle persone di condividere il proprio percorso dal 2014 ad oggi e i propri progetti per i prossimi 5 e daremo vita a un nuovo tour in alcuni ospedali italiani. Ci auguriamo che anche nel 2019 IO NON SCLERO continui a rappresentare un valido supporto per affrontare la malattia con coraggio e per cercare di realizzare i piccoli,  grandi progetti che non si fermano con la sclerosi multipla”.

Il tour negli ospedali: la mostra nasce dalla voce dei pazienti. Nel 2019 IO NON SCLERO continuerà nel suo tour in alcuni ospedali italiani con un nuovo format rispetto alle edizioni degli anni scorsi. I pazienti rimarrano i protagonisti indiscussi: durante una sessione di storytelling condotta da Matteo Caccia condivideranno con il pubblico la propria esperienza con la malattia e le loro storie prenderanno forma in tempo reale. Infatti un’illustratrice darà vita a una tavola artistica ispirata ai loro racconti che rimarrà esposta negli ospedali coinvolti per far conoscere la forza e la determinazione di chi convive ogni giorno con la sclerosi multipla.

“È fondamentale continuare a creare spazi e occasioni per permettere a chi convive con la sclerosi multipla e ai loro familiari di condividere le proprie esperienze sulla malattia. Infatti raccontare la storia degli ostacoli quotidiani con cui si è costretti a fare i conti, dei traguardi raggiunti e dei progetti messi in cantiere aiuta a far sentire le persone meno sole e le sprona a continuare a combattere contro la sclerosi multipla. Inoltre portare alla luce la realtà quotidiana degli oltre 118 mila italiani che vivono con la sclerosi multipla – afferma Angela Martino, Presidente Nazionale di AISM – contribuisce a puntare i riflettori sui loro bisogni e sull’importanza di continuare a impegnarsi per la tutela dei loro diritti dei pazienti e di quelli dei caregiver affinchè possano essere veramente libere”.

Fin dall’inizio, IO NON SCLERO ha lasciato la parola ai pazienti con iniziative online, nei cinema, nelle librerie e negli ospedali che hanno portato alla luce il vero volto della SM in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro.

“IO NON SCLERO è un progetto di cui siamo particolarmente orgogliosi. Ha fatto conoscere al grande pubblico la forza di chi convive con la sclerosi multipla ed è stato da subito capace di rispondere all’esigenza delle persone di avere spazi di condivisione delle proprie esperienze quotidiane, offrendo loro molteplici occasioni per raccontare le proprie storie. E oggi, dopo 5 anni, la pagina Facebook conta più di 77mila utenti che si sostengono a vicenda e si scambiano consigli su come affrontare le sfide della sclerosi multipla. IO NON SCLERO conferma l’importanza, per un’azienda leader nelle neuroscienze, di dar vita a progetti che vanno oltre lo sviluppo di terapie, capaci di migliorare la qualità di vita delle persone costrette a convivere quotidianamente con una malattia – dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia.

Informazioni su “IO NON SCLERO”

IO NON SCLERO è il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM), sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). IO NON SCLERO nasce a settembre 2014 con una serie web in 6 episodi e un’iniziativa online, che da subito ha lasciato la parola ai pazienti per portare alla luce il vero volto della SM in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro.

La necessità di spazi di condivisione, sia online sia offline, e la voglia di far sentire la propria voce sono emersi fin da subito come bisogni della community, diventando i pilastri sui quali sono state costruite le attività anno dopo anno. Una co-creazione di contenuti in continua evoluzione da 5 edizioni, per far luce sulla sclerosi multipla in Italia, rendendo i pazienti e i caregiver protagonisti del progetto e dando loro strumenti per condividere storie e testimonianze.  Alla web serie, che è passata dalla fiction alla realtà, sono seguiti un e-book, una mostra che sta attraversando l’Italia nei Centri SM e un’agenda 2018 distribuita in libreria. IO NON SCLERO si rinnova ogni anno con iniziative e attività che mettono al centro le persone e le lorio esperienze di vita, che non si fermano con la SM. Nel 2018 IO NON SCLERO ha voluto portare alla luce un’altra faccia dell’universo della sclerosi multipla: quella composta dalle tante persone – famigliari, amici, infermieri, medici etc – che ogni giorno aiutano i pazienti a non farsi fermare dalla SM. L’iniziativa online “IL MIO GRAZIE” ha chiesto alle persone di ringraziare la persona o la cosa che dà la forza per non farsi abbattere dalla malattia. Una selezione fra le centinaia arrivate hanno ispirato la creazione di 4 tavole artistiche che sono diventate protagoniste di una campagna affissioni in alcune città italiane, ripresa anche da stampa e web. Nel 2018 IO NON SCLERO ha proseguito nel suo tour in alcuni ospedali italiani. Nel 2018 IO NON SCLERO si è arricchito di un nuovo strumento: l’app gratuita pensata per permettere di avere a portata di click i progetti e i sogni che non si fermano con la SM.

Per informazioni: www.iononsclero.it e https://www.facebook.com/IoNonSclero.it/