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Aismme offre il sostegno psicologico per pazienti metabolici rari

da imseodevm45 | Mar 25, 2024 | malattie rare, News

Il Progetto Aurora+XLH è disponibile da remoto anche per i pazienti XLH in tutta Italia   Verona, 25.03 2024:  Aismme APS, con il Progetto Aurora rende disponibile il servizio gratuito di sostegno psicologico per pazienti rari. In presenza e da remoto, è un sostegno...

FONDAZIONE TELETHON PLAUDE ALL'APPROVAZIONE DELL'FDA A FARMACO CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE

da imseodevm45 | Mar 22, 2024 | malattie rare, News

Designed by Freepik Milano, 22 marzo 2024 – La Food and Drug Administration statunitense ha approvato givinostat, farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne, una rara e gravissima malattia neurodegenerativa di origine genetica. Si tratta del primo farmaco non...

Firmato il protocollo d’intesa tra Federfarma e Fondazione AIRC

da imseodevm45 | Mar 20, 2024 | News, Ricerca

Federfarma conferma la partnership con AIRC per il settimo anno dando il via al nuovo progetto “Insieme per la prevenzione” per diffondere la cultura della prevenzione primaria e secondaria attraverso le oltre 18 mila farmacie associate. Roma, 20 marzo 2023 – Cresce...

Via libera anche negli USA alla terapia genica per la leucodistrofia metacromatica

da imseodevm45 | Mar 20, 2024 | malattie rare, News

  Il farmaco si chiamerà Lenmeldy: l’approvazione da parte della Food and Drug Administration (FDA), l’ente regolatorio statunitense, arriva a tre anni e mezzo di distanza da quella europea e permetterà di ampliare la comunità di pazienti a cui è destinato il farmaco....

Fibrosi Cistica: Vertex annuncia l'estensione della rimborsabilità in Italia per ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor) per i pazienti pediatrici

da imseodevm45 | Mar 19, 2024 | News, SSN

Foto di Alexander Grey su Unsplash ORKAMBI® sarà ora rimborsabile per i pazienti con FC di età pari o superiore a 1 anno che sono omozigoti per la mutazione F508del nel gene regolatore della conduttanza transmembrana della Fibrosi Cistica (CFTR) – Roma, 18 marzo 2024...
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